Attention, je copie-colle du Wikipédia :

Le spina bifida (du latin signifiant « épine fendue en deux ») est une malformation congénitale liée à un défaut de fermeture du tube neural durant la vie embryonnaire. Le plus souvent il reste ouvert à son extrémité caudale. Il en résulte l'absence de l'apophyse épineuse d'une ou plusieurs vertèbres. La protrusion des méninges par cette déhiscence donne un méningocèle. De gravité variable, ces malformations vont du spina bifida occulta au myéloméningocèle. Si ces méninges sont accompagnées de moelle épinière, la malformation est appelée myéloméningocèle. Elle concerne une naissance sur 2000. 12 % des spina bifida n'entraînent qu'un handicap léger.

La localisation la plus typique des malformations est le pôle caudal de l'embryon (qui correspond à la région lombaire de l'enfant à naître).

Parfois les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le spina bifida, ils participent normalement :

• aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied)
• à la motricité digestive
• au contrôle vésical (innervation de la vessie et de ses sphincters) et anal (sphincter anal)
• aux fonctions érectiles et éjaculatoires.

Spina bifida myéloméningocèle

Mon père ne parle jamais de son handicap dû directement au Spina Bifida. Parce qu'en plus d'être atteint pas la forme la plus grave de la maladie, le myéloméningocèle, il avait un pied-bot étant enfant, dont il a été amputé juste sous le genoux vers ses vingt ans. L'attention des gens est alors rapidement focalisée sur son pseudo-unijambisme et sur son besoin de béquilles pour l'aider à marcher, et non sur la déformation qui apparaît dans son dos, mais qu'il cache assez bien en ne portant que des chemises amples.
Pour le pied-bot, j'ai appris ça l'été dernier, quand je voyais toutes les anomalies des nouveaux-nés dont je recevais les dossiers en travaillant au service de la PMI (Protection Maternelle et Infantile) au Conseil Général, et que le soir j'en parlais à ma mère (qui travaille aussi là-bas, mais pas dans le même service). Je lui disais que pas mal de gosses naissaient avec des pieds-bots et c'est là qu'elle m'a dit que mon père était un de ces gosses nés difformes.
Bien sûr, depuis que je suis petite j'ai remarqué la grosse bosse dans le dos de mon père, mais on m'a appris à être discrète, à ne pas poser des questions qui mettent mal à l'aise, à ne pas vexer les gens et à ne pas fixer autrui du regard ; tout ça, inculqué par un père qui a toujours eu à souffrir des regards et des méchancetés des autres. Ce n'est qu'avant-hier que ma mère a prononcé le nom de la maladie initiale dont il est atteint. Le Spina Bifida.
Après quelques brèves recherches wikipédiesques, retransmises en haut de l'article, j'ai pu constater que mon père était l'un de ces embryons mal lotis.
Inutile que j'enfonce le clou (pourtant je le fais quand même...) en vous disant qu'il a bien les problèmes cités ; au niveau des fonctions musculaires ses jambes ne le supportent plus du tout, il ne tient que grâce à ses béquilles et en ce moment il faiblit tellement qu'on songe à lui proposer un fauteuil roulant, tout en sachant qu'il le refusera jusqu'à ce qu'il soit obligé de l'accepter ; au niveau de la motricité digestive il a en effet des problèmes de digestion, mais en plus de ça, il ne peut pas aller aux toilettes sans prendre des médicaments qui le "vident" (il ne va donc au popot qu'une fois par semaine) ; pour ce qui est des incontinences on ne peut pas dire que ce soit flagrant, même si, avant de comprendre un minimum la chose, je me disais qu'il allait quand même bien trop souvent faire pipi ; par contre pour ce qui est des fonctions érectiles et tout, j'en sais rien et vous comprendrez que je ne préfère pas savoir.

Pourquoi je vous écrit tout ça ? Pourquoi je vous fait part de la maladie de mon père, sur laquelle je ne peux mettre un nom qu'à l'âge de 21 ans ? Parce que je suppose que peu d'entre vous ont un père handicapé qui régresse de jours en jours, tant physiquement que mentalement (ma mère et moi supposons qu'il nous cache des crises d'épilepsie – oui parce qu'en plus ils sont épileptiques de son côté de la famille – qui lui font pas mal perdre de facultés cérébrales et neurologiques), qui vivent avec en continuant perpétuellement de faire semblant de ne rien voir.

Et sûrement parce que peu d'entre vous sont contre leur gré dégoûtés par leur géniteur alors qu'il regorge d'amour et d'affection pour vous. J'aime mon père, mais depuis que je suis petite je mets une distance entre lui et moi. Ce n'est pas le fait qu'il soit handicapé qui me gêne, bien que j'ai pas mal souffert du regard des autres dans la rue quand j'étais petite, en sa compagnie, à devoir marcher très lentement, à devoir esquiver les yeux dédaigneux ou pleins de pitié qui se posaient sur nous ; mais j'ai longtemps été inconsciemment repoussée par mon père, par son contact. Maintenant je sais que si je l'évite c'est parce qu'il tousse et crache en permanence, vomit des glaires parfois (le plus souvent pendant les repas), mais que les médecins n'en ont strictement rien à foutre ; et parce que sa conversation se limite de plus en plus à des banalités affligeantes puisqu'il ne retient pas ce qu'on lui dit d'une fois sur l'autre, n'écoute pas quand on lui parle, n'admet aucune opinion différente de la sienne, nous fait répéter sans cesse...

Vous en connaissiez beaucoup sur moi, mais vous ne saviez rien de mon pôpa. Je n'ai pas fait cet article pour que vous me plaigniez, pour que vous ayez pitié de lui ou de moi, ça on ne supporte ni l'un ni l'autre. J'ai fait cet article pour parler des maladies qui peuvent vous pourrir une vie et qui arriveront, à force de petits rien cumulés, à dégoûter les gens de vous, alors qu'ils vous aiment aussi profondément qu'une fille peut aimer son père.
 

Ce jeu c'est un truc de fou. Il combine le côté créatif que j'ai jusque là simplement pu connaître que grâce aux Sims, et le côté aventure que j'aime bien dans les autres jeux vidéos, auxquels je ne joue pas, parce que je finis toujours par être bloquée ou sinon le niveau devient bien vite trop dur pour mes nerfs. Les graphismes ont beau être carrément plus que simples (cube, cube, cube, cube, cube, bâton, cube, cube, cube...), l'association des sons et des petites musiques (pas entêtantes le moins du monde), alliée au côté "j'fais ce que je veux, tout ce monde là est à moi, faut que je découvre tout, grimpe toutes les montagnes, creuse toutes les galeries souterraines, que je fabrique des objets, tue des zombies et plante des citrouilles...", donne un côté carrément romantique (ça c'est un terme de Qwenn, mais je trouve qu'il a parfaitement raison sur ce coup là) au jeu. C'est un véritable plaisir et fouiner partout pour trouver du minerai, que ce soit de fer ou d'or, fabriquer des objets afin d'améliorer son cadre de vie, construire une maison où stocker tout son inventaire, qui se remplit toujours bien vite quand on est motivé à creuser...
Du coup je ne lâche plus mon ordinateur... Mais je ne prends pas pour autant le temps de venir écrire ici. Alors que j'ai un max' de trucs à vous raconter.

- Je pars du 10 au 16 juin pour accompagner la classe de CM2 du père (oui, il est instit') de Qwenn dans les Pyrénées. Je mettrai en place le mot de passe invité, histoire que vous puissiez publier un truc pendant que je suis pas là si ça vous tente.
- Je suis prise au Camp de Vacances de la Ville de Saint-Denis, à Saint-Hilaire-de-Riez, comme personnel de service, comme l'an dernier, durant le mois de juillet (du 10 au 29 plus précisément).
- Le Conseil Général de Blois ne m'a par contre pas reprise pour le mois d'août ; ils m'ont proposé de travailler de mi-juillet à mi-août, mais je peux pas.
- Pour ma future formation de facteur de piano j'ai encore rien trouvé, et je me dis qu'au pire, si je ne trouve pas pour septembre, rien ne m'empêche d'étudier la musique, il y a une bonne école à Tours, ou aller faire un an à la fac de Musicologie, en travaillant le soir et les week-end à côté, en attendant de trouver un maître d'apprentissage afin de débuter ma formation l'année suivante. A voir, si je ne trouve rien.
- J'ai rendez-vous le 27 juin à Medusa pour que Chadia me tatoue à l'épaule les deux vers de Yeats dont j'ai parlé dans un précédent article. 

Aidez-moi mes amis, j'ai besoin de vous. Comment ça "encore" ? C'est pas vrai, je ne passe pas mon temps et l'essentiel de mes articles à vous supplier de m'aider depuis quatre mois, pas du tout du tout, je ne vous permets pas !
Enfin bon, arrêtez de faire vos mauvaises têtes et expliquez-moi comment on fait, quand on est une achetrice compulsive, pour faire des économies.
Parce que j'ai beau faire tous les efforts possibles, ma volonté est toute en mousse quand il s'agit de faire des économies : pourtant il faut que j'en fasse, pour payer mon tatouage, mon appareil photo La Sardina (en plus y a un magasin qu'en vend par chez moi, de quoi bien me stresser quand je passe devant). Bien sûr j'ai des sous de côté, mais je suis surveillée par mon père qui veut que je les garde justement de côté. Je ne sais pas comment il a fait pour remarquer que j'étais plus dépensière que mes moyens... ? Sans mes parents derrière je serais à la rue depuis longtemps ; mais avec des piles et des piles de bouquins, de babioles, de fringues, de CD...
Si vous avez des astuces pour ne pas dépenser tous mes sous au fur et à mesure que je les gagne ou que je les reçois de mes parents, je suis preneuse. Tout en sachant que l'auto-persuasion est tout sauf mon amie...