Attention, je copie-colle du Wikipédia :
Le spina bifida (du latin signifiant « épine fendue en deux ») est une malformation congénitale liée à un défaut de fermeture du tube neural durant la vie embryonnaire. Le plus souvent il reste ouvert à son extrémité caudale. Il en résulte l'absence de l'apophyse épineuse d'une ou plusieurs vertèbres. La protrusion des méninges par cette déhiscence donne un méningocèle. De gravité variable, ces malformations vont du spina bifida occulta au myéloméningocèle. Si ces méninges sont accompagnées de moelle épinière, la malformation est appelée myéloméningocèle. Elle concerne une naissance sur 2000. 12 % des spina bifida n'entraînent qu'un handicap léger.
La localisation la plus typique des malformations est le pôle caudal de l'embryon (qui correspond à la région lombaire de l'enfant à naître).
Parfois les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le spina bifida, ils participent normalement :
- aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied)
- à la motricité digestive
- au contrôle vésical (innervation de la vessie et de ses sphincters) et anal (sphincter anal)
- aux fonctions érectiles et éjaculatoires.
Spina bifida myéloméningocèle
Le myéloméningocèle est la forme la plus grave de spina bifida. La moelle épinière accompagne les méninges (qui recouvrent normalement la moelle épinière et le cerveau) qui émergent d'une fente pour former un « sac » (ou hernie) nettement visible dans le dos. Cette ouverture anormale peut être réparée chirurgicalement juste après la naissance (voire pendant la grossesse, grâce aux techniques les plus récentes). Le sac méningé contient le liquide céphalo-rachidien, une partie de la moelle épinière, et la racine des nerfs lombo-sacrés. La moelle est souvent endommagée et mal développée. Il en résulte (même après traitement, et dans une forme lombo-sacrée) une paralysie de gravité variable, des troubles sensitifs graves du membre inférieur, une incontinence urinaire et fécale, une possible hydrocéphalie, et des anomalies des vertèbres lombaires. La gravité de cette forme clinique dépend de sa localisation et des dommages nerveux.
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Mon père ne parle jamais de son handicap dû directement au Spina Bifida. Parce qu'en plus d'être atteint pas la forme la plus grave de la maladie, le myéloméningocèle, il avait un pied-bot étant enfant, dont il a été amputé juste sous le genoux vers ses vingt ans. L'attention des gens est alors rapidement focalisée sur son pseudo-unijambisme et sur son besoin de béquilles pour l'aider à marcher, et non sur la déformation qui apparaît dans son dos, mais qu'il cache assez bien en ne portant que des chemises amples.
Pour le pied-bot, j'ai appris ça l'été dernier, quand je voyais toutes les anomalies des nouveaux-nés dont je recevais les dossiers en travaillant au service de la PMI (Protection Maternelle et Infantile) au Conseil Général, et que le soir j'en parlais à ma mère (qui travaille aussi là-bas, mais pas dans le même service). Je lui disais que pas mal de gosses naissaient avec des pieds-bots et c'est là qu'elle m'a dit que mon père était un de ces gosses nés difformes.
Bien sûr, depuis que je suis petite j'ai remarqué la grosse bosse dans le dos de mon père, mais on m'a appris à être discrète, à ne pas poser des questions qui mettent mal à l'aise, à ne pas vexer les gens et à ne pas fixer autrui du regard ; tout ça, inculqué par un père qui a toujours eu à souffrir des regards et des méchancetés des autres. Ce n'est qu'avant-hier que ma mère a prononcé le nom de la maladie initiale dont il est atteint. Le Spina Bifida.
Après quelques brèves recherches wikipédiesques, retransmises en haut de l'article, j'ai pu constater que mon père était l'un de ces embryons mal lotis.
Inutile que j'enfonce le clou (pourtant je le fais quand même...) en vous disant qu'il a bien les problèmes cités ; au niveau des fonctions musculaires ses jambes ne le supportent plus du tout, il ne tient que grâce à ses béquilles et en ce moment il faiblit tellement qu'on songe à lui proposer un fauteuil roulant, tout en sachant qu'il le refusera jusqu'à ce qu'il soit obligé de l'accepter ; au niveau de la motricité digestive il a en effet des problèmes de digestion, mais en plus de ça, il ne peut pas aller aux toilettes sans prendre des médicaments qui le "vident" (il ne va donc au popot qu'une fois par semaine) ; pour ce qui est des incontinences on ne peut pas dire que ce soit flagrant, même si, avant de comprendre un minimum la chose, je me disais qu'il allait quand même bien trop souvent faire pipi ; par contre pour ce qui est des fonctions érectiles et tout, j'en sais rien et vous comprendrez que je ne préfère pas savoir.
Pourquoi je vous écrit tout ça ? Pourquoi je vous fait part de la maladie de mon père, sur laquelle je ne peux mettre un nom qu'à l'âge de 21 ans ? Parce que je suppose que peu d'entre vous ont un père handicapé qui régresse de jours en jours, tant physiquement que mentalement (ma mère et moi supposons qu'il nous cache des crises d'épilepsie – oui parce qu'en plus ils sont épileptiques de son côté de la famille – qui lui font pas mal perdre de facultés cérébrales et neurologiques), qui vivent avec en continuant perpétuellement de faire semblant de ne rien voir.
Et sûrement parce que peu d'entre vous sont contre leur gré dégoûtés par leur géniteur alors qu'il regorge d'amour et d'affection pour vous. J'aime mon père, mais depuis que je suis petite je mets une distance entre lui et moi. Ce n'est pas le fait qu'il soit handicapé qui me gêne, bien que j'ai pas mal souffert du regard des autres dans la rue quand j'étais petite, en sa compagnie, à devoir marcher très lentement, à devoir esquiver les yeux dédaigneux ou pleins de pitié qui se posaient sur nous ; mais j'ai longtemps été inconsciemment repoussée par mon père, par son contact. Maintenant je sais que si je l'évite c'est parce qu'il tousse et crache en permanence, vomit des glaires parfois (le plus souvent pendant les repas), mais que les médecins n'en ont strictement rien à foutre ; et parce que sa conversation se limite de plus en plus à des banalités affligeantes puisqu'il ne retient pas ce qu'on lui dit d'une fois sur l'autre, n'écoute pas quand on lui parle, n'admet aucune opinion différente de la sienne, nous fait répéter sans cesse...
Vous en connaissiez beaucoup sur moi, mais vous ne saviez rien de mon pôpa. Je n'ai pas fait cet article pour que vous me plaigniez, pour que vous ayez pitié de lui ou de moi, ça on ne supporte ni l'un ni l'autre. J'ai fait cet article pour parler des maladies qui peuvent vous pourrir une vie et qui arriveront, à force de petits rien cumulés, à dégoûter les gens de vous, alors qu'ils vous aiment aussi profondément qu'une fille peut aimer son père.
Pour le pied-bot, j'ai appris ça l'été dernier, quand je voyais toutes les anomalies des nouveaux-nés dont je recevais les dossiers en travaillant au service de la PMI (Protection Maternelle et Infantile) au Conseil Général, et que le soir j'en parlais à ma mère (qui travaille aussi là-bas, mais pas dans le même service). Je lui disais que pas mal de gosses naissaient avec des pieds-bots et c'est là qu'elle m'a dit que mon père était un de ces gosses nés difformes.
Bien sûr, depuis que je suis petite j'ai remarqué la grosse bosse dans le dos de mon père, mais on m'a appris à être discrète, à ne pas poser des questions qui mettent mal à l'aise, à ne pas vexer les gens et à ne pas fixer autrui du regard ; tout ça, inculqué par un père qui a toujours eu à souffrir des regards et des méchancetés des autres. Ce n'est qu'avant-hier que ma mère a prononcé le nom de la maladie initiale dont il est atteint. Le Spina Bifida.
Après quelques brèves recherches wikipédiesques, retransmises en haut de l'article, j'ai pu constater que mon père était l'un de ces embryons mal lotis.
Inutile que j'enfonce le clou (pourtant je le fais quand même...) en vous disant qu'il a bien les problèmes cités ; au niveau des fonctions musculaires ses jambes ne le supportent plus du tout, il ne tient que grâce à ses béquilles et en ce moment il faiblit tellement qu'on songe à lui proposer un fauteuil roulant, tout en sachant qu'il le refusera jusqu'à ce qu'il soit obligé de l'accepter ; au niveau de la motricité digestive il a en effet des problèmes de digestion, mais en plus de ça, il ne peut pas aller aux toilettes sans prendre des médicaments qui le "vident" (il ne va donc au popot qu'une fois par semaine) ; pour ce qui est des incontinences on ne peut pas dire que ce soit flagrant, même si, avant de comprendre un minimum la chose, je me disais qu'il allait quand même bien trop souvent faire pipi ; par contre pour ce qui est des fonctions érectiles et tout, j'en sais rien et vous comprendrez que je ne préfère pas savoir.
Pourquoi je vous écrit tout ça ? Pourquoi je vous fait part de la maladie de mon père, sur laquelle je ne peux mettre un nom qu'à l'âge de 21 ans ? Parce que je suppose que peu d'entre vous ont un père handicapé qui régresse de jours en jours, tant physiquement que mentalement (ma mère et moi supposons qu'il nous cache des crises d'épilepsie – oui parce qu'en plus ils sont épileptiques de son côté de la famille – qui lui font pas mal perdre de facultés cérébrales et neurologiques), qui vivent avec en continuant perpétuellement de faire semblant de ne rien voir.
Et sûrement parce que peu d'entre vous sont contre leur gré dégoûtés par leur géniteur alors qu'il regorge d'amour et d'affection pour vous. J'aime mon père, mais depuis que je suis petite je mets une distance entre lui et moi. Ce n'est pas le fait qu'il soit handicapé qui me gêne, bien que j'ai pas mal souffert du regard des autres dans la rue quand j'étais petite, en sa compagnie, à devoir marcher très lentement, à devoir esquiver les yeux dédaigneux ou pleins de pitié qui se posaient sur nous ; mais j'ai longtemps été inconsciemment repoussée par mon père, par son contact. Maintenant je sais que si je l'évite c'est parce qu'il tousse et crache en permanence, vomit des glaires parfois (le plus souvent pendant les repas), mais que les médecins n'en ont strictement rien à foutre ; et parce que sa conversation se limite de plus en plus à des banalités affligeantes puisqu'il ne retient pas ce qu'on lui dit d'une fois sur l'autre, n'écoute pas quand on lui parle, n'admet aucune opinion différente de la sienne, nous fait répéter sans cesse...
Vous en connaissiez beaucoup sur moi, mais vous ne saviez rien de mon pôpa. Je n'ai pas fait cet article pour que vous me plaigniez, pour que vous ayez pitié de lui ou de moi, ça on ne supporte ni l'un ni l'autre. J'ai fait cet article pour parler des maladies qui peuvent vous pourrir une vie et qui arriveront, à force de petits rien cumulés, à dégoûter les gens de vous, alors qu'ils vous aiment aussi profondément qu'une fille peut aimer son père.